TEXTOS, CRÔNICAS, REFLEXÕES

Experiência dupla e tanto!

3 Jul 2017

Eu tenho Síndrome de Usher. O que é isto? É uma síndrome de origem genética, que por causas dos genes desenvolve a surdez e a retinose pigmentar (doença degenerativa da visão). A Síndrome de Usher é rara, afeta cerca de 3 ou 4 pessoas a cada 100.000 pessoas e é a principal causa da surdezcegueira no mundo.
Descobri tardiamente que eu tenho Síndrome de Usher e, por ser rara, até alguns médicos desconhecem. Quando pequena eu já era surda moderada mas eu sou oralizada (que fala) então, eu praticamente agia como criança normal, apesar da deficiência auditiva. Só pude usar aparelhos auditivos aos 19 anos e desde então o mundo se abriu para mim.


Comecei a ter dificuldades em enxergar na adolescência. As dificuldades eram enxergar à noite e em locais muitos escuros... e mais tarde comecei também a ter dificuldades em locais de muita luminosidade. Apesar destes sintomas, eu pensava o que todo mundo achava de mim: distração. Por mais que eu esforçasse, pensava que era "normal" eu sentir dificuldades, isto realmente soa estranho. Aliás, já me achavam estranha, porque além de surda eu também era "distraída"... 


Só fui saber do meu diagnóstico aos 28 anos, quando fui fazer estágio em uma entidade de surdocegos e lá soube o que era a retinose pigmentar. E era justamente os sintomas que eu tinha, então fiz uma bateria de exames e consultei uma oftalmologista especialista em retina e ela me confirmou não só 1, mas 2 diagnósticos... eu tinha retinose pigmentar e ela sabendo da minha surdez, fechou o diagnóstico como Síndrome de Usher, e no meu caso tipo 2.


No começo, fiquei atordoada, porque além de ser surda eu ainda tinha mais outra deficiência, que é a retinose pigmentar, a tal baixa visão. Deficiências múltiplas... não foi fácil no começo... ainda sabendo que poderia ficar cega e surda ao mesmo tempo, era muita coisa para a minha cabeça.
Mas o tempo ajudou a me cuidar. Passei a consultar oftalmo e otorrrino anualmente e o tempo me ajudou a estacionar a minha retinose pigmentar e vez por outra, sinto piorar a minha audição. Mas sei que, com a audição eu posso contar com as novas tecnologias e se precisar faço implante coclear, mas até o momento os aparelhos auditivos ajudam muito!


Ter retinose pigmentar ensina a gente, mas ter Síndrome de Usher é uma experiência dupla e tanto! É uma jornada de aprendizagem. Aprender a lidar com dificuldades visuais, mesmo "enxergando" um pouco no centro do olho, um "túnel". Superar cada dia que acordamos de manhã é um bom motivo (e chance) para continuar lutando e "olhar" com outros olhos. É aprender a escutar, fazer leitura labial (em locais iluminados, por favor!) e ainda se encantar ouvir sons, que para muitos são corriqueiros, mas para mim um presente de Deus.


Ter Síndrome de Usher é ter paciência com 2 deficiências, e percebi que ela ensina a gente ser forte, a não desistir. Com quedas e tropeços vou aprendendo com minha luta diária.... Por mais que eu tenha limitações, ainda posso aproveitar o que a vida tem de melhor!

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