TENHO

RETINOSE PIGMENTAR

... E agora?

Todos nós recebemos o mesmo diagnóstico

"Você tem uma doença sem cura e sem tratamento, você vai ficar cego e não tem nada o que você possa fazer."

A Retinose Pigmentar (RP) é uma doença visual sem tratamento comprovado cientificamente e ainda sem cura, que afeta principalmente nosso campo periférico e nossa visão noturna. É uma doença que nos deixa em algumas situações, digamos... um pouco constrangedoras!

Às vezes (ou muitas vezes!), nós tropeçamos em plaquinhas amarelas de piso molhado, deixamos a mão da pessoa que nos cumprimenta voando no ar e pensamos 327 vezes quando temos que descer uma escada sem faixa de sinalização.  Dá um certo pânico, confesso. 

É bom deixar claro para você que não tem baixa visão que ninguém aqui é metido e nem está se achando! As coisas só somem do nosso campo visual, independente do malabarismo que você esteja fazendo do outro lado da rua para chamar nossa atenção. Simples assim! :)

Você que tem RP ou outra doença de baixa visão, vai encontrar aqui tudo que temos testado para tentar impedir o avanço da doença, além de textos bem legais de várias pessoas que quiseram contribuir neste projeto que ficou lindo! :) 

 

Você que não tem baixa visão, vai conseguir entender um pouquinho mais do nosso universo e porque você é tão importante na nossa vida.

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Talita Muniz

Quem iniciou este projeto?

Talita Muniz

Quando descobriu que era portadora de Retinose Pigmentar em 2009, começou uma busca sem fim por terapias alternativas para tentar manter sua visão. Criou um blog, uma página no facebook e um canal no YouTube dedicados à doença. Em 2015, descobriu que uma tal Susi de um tal Instituto Shen trabalhava com uma terapia utilizada no exterior e resolveu escrever um textão para ela!

Lourdes Araujo

Controla tudo no Instituto Shen: telefone, agenda, loja, pagamentos, e-mails, notas fiscais para reembolso e até as estampas de tudo o que tem lá! Um belo dia comentou com a Susi: "Tem uma menina aí que te mandou um e-mail enorme, com uns vídeos, falando de uma doença visual, acho que você vai gostar dela!"

Susilaine Aquino

Psicóloga pós-graduada em acupuntura (especialista em laserterapia e eletroacupuntura), se tornou pesquisadora independente de tratamentos complementares para Retinose Pigmentar. A motivação surgiu quando ela recebeu um textão de uma tal Talita perguntando se ela podia tentar tratar uma doença visual com as terapias e especialidades dela. A Susi se empolgou e topou na hora!